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济源“瓷娃娃”女孩求学记

时间:2019-01-05 来源:济源之窗

河南商报记者刘远怀

2009年的冬天,夜里很冷。12岁的济源女孩陈赛男因睡觉时多盖了一床厚被子,在翻身时大腿骨折,这是她80多次骨折中的一次。陈赛男是一名“成骨不全症”患者,是一个随时或者会受伤的“瓷娃娃”。而经历同样煎熬的“瓷娃娃”并不少见,南阳12岁女孩宋文琳也是个中一员。

她们身段脆弱,而心田并不薄弱。在妈妈的陪读下,陈赛男已是河南大学的一名弟子。而宋文琳虽然没有上学,却始终僵持自学。

故事1

因患有罕见的成骨不全症

“瓷娃娃”女孩已骨折80多次

今年21岁的陈赛男,由于患有罕见的成骨不全症,至今已骨折了80多次。身段的异常脆弱,让她几乎和游戏、体育项目绝缘,乃至不敢大笑和打喷嚏,妈妈的背、讲堂、卧室险些就是她的悉数世界。

陈赛男的母亲刘爱玲,自女儿4岁起,就背着她上学,从学前班背到高中、大学。陪女儿上茅厕、为女儿打饭等,这些繁琐的生活小事几乎端赖刘爱玲一私家。而陈赛男从出生到如今,在洛阳和济源的医院举行了11次腿部的手术。至今她还记得第一次做手术时那种钻心的悲伤:“其时候我的两条腿崎岖成了O形,为了增强骨头的强度,大夫把我的骨头敲断弄成一段一段的,然后用髓内钉支撑起来,麻药劲过了以后特别疼。”

为了不耽误学习,每次做手术,父亲都市给她安排在暑假。“做完手术腿部就打上石膏,像穿一条厚裤子。别的小同伴出去玩,我就只能躺在家里,躺到开学骨头底子上就长好了。”

母亲的全国满是女儿,家里全部的负担则落在了在工地打工的父亲身上。多年来的治疗花消,让陈赛男家至今还是低保户。

陪读妈妈:再辛苦的路

也要陪女儿一起走

“如许的身材,还是早点退学吧。”自从女儿开始上学后,刘爱玲常常听到邻人这样的劝解。

“不上学咋办?以后她该怎么生活?”刘爱玲知道邻人们是善意,但她始终信赖,女儿干不了体力活,学点文化总是好的。今后,刘爱玲便下手继续10多年的背女上学路。

或许上了学,未来也纷歧定切合预想。但再费力的路,她也要陪女儿一起走。

在如影随形的病痛和妈妈的支付中,陈赛男咬牙对峙着。2015年,她以优秀的成绩,考入河南大学外语学院法语系。入学后的军训时代,黉舍考虑到她的现实情形,为她和她母亲专门分配了一间离教授楼很近的宿舍。母亲天天守时将她送到讲堂,下学时再将她接归去。

如今,陈赛男已经在读大四。谈及未来的企图,她说她想找一个适当本身的事情,争取能养活本身,帮爸爸妈妈裁减一些负担。

故事2

12年来每每骨折外公外婆推坏了4辆婴儿车

和陈赛男一般,本年12岁的南阳女孩宋文琳,也是一名“瓷娃娃”。为了让小文琳能够康健发展,72岁的外婆陈凤琴和80多岁的外公险些跬步不离照看她。

12月19日,河南商报记者在南阳桐柏见到了宋文琳。见到她时,她坐着一辆电动轮椅,熟练地控制方向出入电梯。除了腿部稍短,她看起来与凡人并没有什么区别。

因为家里孩子角力多,宋文琳的母亲何女士没有时候赐顾这个“特殊”的孩子,以是小文琳从小就在离家不远的外公外婆家生活。5岁,她进入一家私立幼儿园进修,这一学即是5年。为了利便接送小文琳,陈凤琴老两口推坏了4辆婴儿车。

8岁那年,颠末北京瓷娃娃罕见病关爱中央的联系,小文琳到山东一家医院接管了治疗。为了增强她腿部骨头的强度,大夫给她的双腿腿骨内植入了髓内钉。但随着宋文琳骨骼的发育,“钉子的长度已经不能支持住脚脖子了,以是脚脖子那里经常骨折,现在必要再进行手术,把钉子延长。”何密斯请示河南商报记者。

可宋文琳目前并不想接管下一步的治疗。她说:“我如今想多学点知识,这样将来便是站不起来,也能养活我本身。”

小学入学时,校方因康健原由没有吸取

宋文琳想上学的渴望,源于今年夏天去北京参预了瓷娃娃罕见病关爱中央举办的全愈营活动。在那里,她碰见了来自意大利的医学专家,看到有些小朋侪用英语和外国专家对话,她很倾慕。她跟妈妈说,本身也想上学学英语。

但这时的宋文琳,已经两年没有走进讲堂了。2016年,她地点的幼儿园封闭,没有措施再让她学习。何密斯便带着宋文琳到桐柏县城关镇一小学,但考虑到宋文琳的身体状态,黉舍没有许可。后来,何密斯还去找了县里的非凡私塾,但照旧没有乐成,“特殊学校里边招收的都是或许糊口自理的高足,我女儿必需得有人帮衬才能生活,非凡学校也不收。”

两年来,宋文琳一直在家自学。一个小板凳、一张小书桌、一台学习机、一部手机、一摞教材,构成了宋文琳学习的全部。陈凤琴讲演河南商报记者,小学一、二年级的知识她还凑合懂一些,宋文琳不懂的她或许给她讲。然则现在学到了三年级,她也觉得很费力。

于是宋文琳只好自学,她还去一家乐器培训机构进修了尤克里里。“人家看她身材欠好,也没要钱,就收了一个琴的钱。”陈凤琴说。

12月19日下午,河南商报记者将宋文琳的环境回响给桐柏县教诲部门,他们称将会当真研究宋文琳上学的事情。

数据目前全省登记在册的“瓷娃娃”有219名

除了陈赛男和宋文琳,我们还相识了更多瓷娃娃家庭的辛酸和坚固。

今年2岁的张以安,栖身在周口市沈丘县刘庄店镇,出生时就患有成骨不全症,其亲生怙恃还是以离婚,母亲带着她再醮。今朝,张以安的手术治疗已经耗费十余万元,如今的家庭已经无法忍耐繁重的经济负担。为了能给她交医疗保险,她的母亲决心把她的户口迁到养父这里。

据北京瓷娃娃罕见病关爱中央工作职员先容,成骨不全症的发病率在一万五到两万分之一,目前河南挂号在册的瓷娃娃有219名,他们普遍面临家庭经济清贫的题目。

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